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Bonjour, Il est sage de vous documenter sur la Maladie à Corps de Lewy qui vient d'être diagnostiquée à votre époux. C'est une maladie bien particulière qui crée une dépendance importante et qu'il convient de connaitre pour l'accompagner au mieux: raideur et ralentissement des mouvements, troubles de l'équilibre, problèmes de gestion de la vie quotidienne, dépression, déglutition difficile et parfois hallucinations (en bref et en se rappelant que chaque malade est différent …). Maladies neurologiques - Top Santé. Le traitement médicamenteux est peu efficace mais il faut le tenter bien sûr. Il n'empêche que cette Maladie à Corps de Lewy nécessite une prise en charge totale: visites médicales régulières avec un bon médecin qualifié et disponible, kinésithérapie, orthophonie, aménagement du domicile afin de prévenir les chutes, sans parler d'un soutien moral qui va inévitablement vous incomber en tant qu'aidant principal. C'est pourquoi vous devez dès à présent penser à vous: Qui va vous soulager un peu? Comment allez vous pouvoir vous ménager des moments pour souffler et reprendre des forces?
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Et là, il a fini par accepter. Il se rendait compte enfin! Aujourd'hui, la maladie a beaucoup évolué. Ma mère ne peut plus communiquer avec nous. Elle s'est complètement enfermée. Elle semble absente quand on vient. Elle ne sort plus du tout et elle a du mal à marcher. Je suis triste de la voir comme ça. Démence à corps de Lewy : la maladie de Catherine Laborde. Je sais qu'on ne peut rien y faire mais maintenant, ma sœur et moi, on s'inquiète pour notre père. On se demande s'il ne vaudrait pas mieux qu'elle aille dans un établissement spécialisé car on se dit que pour notre père, ça va être très difficile au quotidien. Pour l'instant, j'ai réussi à mettre un service de maintien à domicile et la toilette pour le matin. Mais jusqu'à quand on va pouvoir continuer comme ça? Ma sœur et moi on culpabilise. Pourtant, on a fait tout ce qu'on pouvait. Finalement, maintenant, je me demande ce que cela aurait changé si notre père n'avait pas été dans le déni et s'il avait accepté dès le début d'être aidé. Au moins, je me dis qu'il a continué à vivre comme avant et que tout ce temps où il a tout refusé, ça n'a pas empêché la maladie d'évoluer.
Au total, la connaissance et l'évaluation précise de ces syndromes parkinsoniens est indispensable pour permettre une prise en charge adaptée et multidisciplinaire, afin de répondre au mieux aux différents problèmes de la vie quotidienne des patients et de leur entourage.
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